Seuranta ja ennaltaehkäisy Lynchin syndroomassa

Lynchin syndrooman tunnistaminen edellyttää kantajan asianmukaista seurantaa riippumatta siitä, onko hän sairastanut syövän.

Tiivistelmä

• Lynchin syndrooman kantajien säännöllinen seuranta on tärkeää, vaikka syöpää ei olisi todettu. Seurannan avulla kasvaimet voidaan havaita varhain, jolloin hoitoennuste on hyvä.

• Paksusuolen tähystys (kolonoskopia) on keskeinen seurantamenetelmä. Suomessa geenivirheen kantajille suositellaan tähystystä yleensä 2–3 vuoden välein.

• Kohtusyövän ja munasarjasyövän riskiä seurataan gynekologisilla tutkimuksilla, vaikka niiden vaikutuksesta riskin vähenemiseen ei ole yhtä vahvaa tutkimusnäyttöä kuin suolistoseurannasta.

• Seurantaan sitoutuminen parantaa ennustetta, sillä mahdolliset muutokset voidaan havaita ja hoitaa varhaisessa vaiheessa.

• Vertaistuki voi auttaa käsittelemään seurantaan liittyvää epävarmuutta ja ahdistusta, ja kokemuksia voi jakaa esimerkiksi vertaistukiryhmissä ja keskusteluyhteisöissä.

Seuranta

Paksusuolen tähystysseuranta

Kolonoskopia eli paksusuolen tähystys on ainoa seurantamenetelmä, josta on osoitettu olevan ennusteellista hyötyä. Suomessa säännöllinen kolonoskopiaseuranta järjestetään geenivirheen kantajille 2-3 vuoden välein, koska tiheämpi seurantaväli ei estä syöpien syntymistä tai vähennä kuolleisuutta.

MLH1- ja MSH2-sukujen geenivirheen kantajille tähystykset aloitetaan mielellään 25-ikävuoteen mennessä. MSH6- ja PMS2-sukujen jäsenille seuranta voidaan aloittaa myöhemmin.

Kohtusyövän seuranta

Kohtusyövän seurannan vaikutuksesta riskin vähenemiseen ei ole osoitettua näyttöä, mutta kohdun limakalvon imunäyte voi auttaa tunnistamaan kohtusyövän esiastemuutokset. Mutaationkantajille tarjotaan seurantaa yhdistettynä gynekologiseen tutkimukseen ja transvaginaaliseen kaikukuvaukseen.

Endometrioidityyppinen munasarjasyöpä liittyy Lynchin oireyhtymään, mutta senkin käyttäytyminen ja ennuste poikkeavat sporadisesta munasarjasyövästä. Suomalaisissa oireyhtymäsuvuissa yli 30 henkilöä on sairastunut munasarjasyöpään, mutta yksikään ei ole menehtynyt siihen.

Muiden syöpien kuin suolisto- ja kohtusyövän seulonnasta ei ole näyttöä.

Seurantaan sitoutuminen on tärkeää

Seurantaan sitoutuminen on tärkeää, sillä säännöllisessä seurannassa kasvaimet havaitaan varhain ja ennuste on varsin hyvä. Sairaaloissa tapahtuvan tähystysseurannan lisäksi LS-sukujen jäsenet voivat koska tahansa ottaa yhteyttä Lynchin syndrooma-tutkimusrekisteriin, jonka asiantuntijalääkärit antavat ohjeita ja ohjaavat tarvittaessa lisätutkimuksiin, jos niihin ilmenee tarvetta.

Tuoreessa tutkimuksessa kolonoskopiaseurannassa olleiden Lynchin oireyhtymän kantajien kokonaiselossaolo-osuus oli 87% kymmenen vuotta ensimmäisestä syövästä (kaikki syövät mukaan lukien), 91 % suolistosyövän, 98 % kohtusyövänsyövän ja 89 % munasarjasyövän jälkeen. Paksusuolen tähystysseuranta ei kokonaan poista suolisyövän ilmaantumisriskiä, mutta vaikuttaa erittäin edullisesti hoitoennusteeseen.

Vertaistuesta apua seurannan aiheuttamaan ahdistukseen

Jatkuva seuranta voi luoda turvallisuuden tunnetta, mutta myös aiheuttaa epävarmuutta ja ahdistusta.  Hankalien tunteiden ja epävarmuuden sietämisessä ja käsittelyssä voi hyötyä vertaistuesta, keskustelusta ja kokemuksien jaosta muiden Lynchin syndroomaa sairastavien kanssa. Lisäksi vertaistuessa vaihdetaan kokemustietoa myös esimerkiksi tutkimuksiin valmistautumisen käytännön asioista.

Lynchin syndrooman kantajille ja heidän läheisilleen on oma suljettu keskusteluryhmä Facebookissa. Lisätietoa ryhmästä löydät sivulta Verkkovertaistuki.

Sivuiltamme löytyy myös kaksi potilastarinaa Lynchin syndrooman kantajilta, jotka voi lukea klikkaamalla alla olevia linkkejä:

Lynchin syndrooma ei estä elämästä
Minulla on Lynchin syndrooma

Lue lisää

  • Sukulaisille on tärkeää kertoa omasta Lynch-syndrooman geenin kantajuudesta. Jokaisella on kuitenkin omistajuus tietoon omasta perimästä, ja tätä tukee myös EU:n Tietosuoja-asetuksen määritykset siitä, että EU näkee juuri henkilön omistusoikeuden henkilön henkilötietoihin (ml. perimä) vahvana.

    Perimä ei saa asettaa henkilöitä eriarvoiseen asemaan
    Lainsäädännön tasolla on useissa eri säännöksissä tuotu esiin, että perimä ei saisi asettaa ihmisiä eriarvoiseen asemaan. Perustuslaillinen lähtökohta on yhdenvertaisen kohtelun vaatimus ja syrjinnän ja muun epäasiallisen kohtelun kielto.

    Kenelläkään ei ole velvollisuutta kertoa geenivirheen kantajuudesta esimerkiksi työnantajalle. Oma-aloitteisesti ei asiasta tarvitse kertoa myöskään vakuutusyhtiölle, mutta vakuutusyhtiön esittämiin kysymyksiin on silti vastattava rehellisesti. Lynchin syndrooma on osa henkilön perimää – ei valinta.

    Asianajaja Miia Lavonen on avannut asiaa laajemmin lainsäädännön näkökulmasta katsauksessa Tietojen antaminen omasta perimästä (pdf).

    Tieto ja tukea sekä työntekijälle että työnantajalle
    Syöpään sairastumisen yhteydessä avoin keskustelu ja matalalla kynnyksellä avun ja tuen haku on usein hyvä tapa toimia. Sekä syöpään sairastuneelle työntekijälle että työnantajalle ja esihenkilöille on saatavilla tietoa ja tukea tarjoavaa materiaalia Minä, syöpä ja työ-sivustolla.

  • Ennaltaehkäisevä kirurgia

    Ennaltaehkäisevän suolikirurgian ennusteellisesta hyödystä ei ole näyttöä, joten sairastumattoman kantajan suolen poistoa ilman kasvainmuutoksia ei tule tehdä. Kohdun- ja munasarjojen ennalta ehkäisevän poiston ennusteellinen näyttö on kiistanalainen, mutta kansainväliset suositukset suosittelevat toistaiseksi tarjoamaan mahdollisuutta yli 40-vuotiaille tai lapset jo synnyttäneille naisille.

    Suolikirurgia

    Syövän tai leikkausta vaativan esiastemuutoksen poistaminen paksusuolesta voidaan toteuttaa poistamalla suolta tavanomaista enemmän. Tämä vähentää uuden syövän elinaikaista riskiä ja helpottaa seurantatähystysten toteuttamista. Paksusuolesta voidaan poistaa 2/3 ilman, että sillä on merkittävää vaikutusta suolen toimintaan, jos paksusuolen loppuosan ja peräsuolen alue voidaan säästää.

    Kohdun ja munasarjojen poisto

    Ennaltaehkäisevää kohdun poistoa on monien asiantuntijoiden toimesta suositeltu lapsensaanti-iän ohittaneille naisille säännöllistä seurantaa korvaavana toimenpiteenä. On selvää, että ennakoiva kohdun poisto poistaa kohtusyöpäriskin. Tuoreessa tutkimuksessa seurannassa olleiden Lynchin oireyhtymän kantajien kokonaiselossaolo-osuus kymmenen vuotta kohtusyövän jälkeen oli 98 %. Kohtusyövän ennuste on erinomainen, mikä asettaa ennakoivan kohdunpoiston hyödyn kyseenalaiseksi.

    Lynchin syndroomaan liittyy myös kohonnut munasarjasyöpäriski, joten leikkauksessa voidaan poistaa kohdun lisäksi myös munasarjat. Toisaalta riski munasarjasyövlle on huomattavasti kohdunrunkosyöpäriskiä pienempi. Lynchin syndroomaan liittyvä munasarjasyöpä ei ole käyttäytymiseltään tai ennusteeltaan samanlainen kuin yleisin munasarjasyövän muoto. Lynchin syndroomassa munasarjasyöpä on yleensä munasarjoihin rajoittuva ja solutyypiltään endometrioidi, erotuksena yleisestä seroosistä munasarjasyövästä. Näin ollen munasarjat voidaan poistaa myöhemmin erillisessä leikkauksessa esimerkiksi vaihdevuosi-iässä.

    Suosituksiin kannattaa suhtautua jossain määrin kriittisesti, ja pohtia omia kokemuksia ja suhtautumista asiaan. Omia päätöksiä tehdessä ja vaihtoehtoja puntaroidessa voi olla myös hyödyksi keskustella muiden Lynchin syndroomaa sairastavien kanssa.

    Asetyylisalisyylihapon ehkäisevä vaikutus suolistosyövässä

    CAPP2-tutkimuksessa säännöllinen 600 mg:n asetyylisalisyylihappoannoksen (ASA) päivittäinen käyttö kahden vuoden ajan ehkäisi suolistosyövän ilmaantuvuutta noin puolella lumeeseen verrattuna (molemmat ryhmät olivat säännöllisessä kolonoskopiaseurannassa). Tämän vuoksi Lynchin oireyhtymän kantajille voidaan harkita ehkäisevän ASA-lääkityksen suosittamista. Vaikutusta syöpäkuolleisuuteen ei toistaiseksi ole raportoitu. Vuonna 2014 aloitettu CAPP3-tutkimus määrittää optimaalisen annostuksen ASAn riskeihin nähden. Suomesta CAPP2- ja CAPP3-tutkimuksiin on osallistunut noin 200 henkilöä.

     

  • Lihavuus lisää suolistosyövän riskiä Lynchin oireyhtymän yhteydessä yli kaksinkertaiseksi, joten potilaita kannustetaan terveisiin elämäntapoihin. Ennaltaehkäisevä asetyylisalisyylihappoannoksen käyttö näyttää kumoavan lihavuuden aiheuttaman lisäriskin. Suuren painoindeksin ja tupakoinnin on osoitettu lisäävän suolistosyöpien ilmaantuvuutta, minkä vuoksi oireyhtymän kantajia kehotetaan tupakoimattomuuteen ja normaalipainossa pysymiseen.

    Elämäntapoihin kannattaa panostaa myös munasarjojen ja kohdun poiston jälkeen ja suosia monipuolista ravintoa ja säännöllistä liikuntaa. Oireet haittaavat vähemmän, kun keho ja mieli voivat hyvin. Myös painonhallinta on tärkeää. Liikunta parantaa mielialaa ja itsetuntoa, ja samalla se auttaa painonhallintaa.

    Lue lisää
    Aspiriini suolistosyövän ehkäisyssä ja hoidossa

    Elämäntapojen merkitys suolistosyövän ehkäisyssä

    Kohdunpoiston komplikaatioita

    Kohdunpoiston vaikutus naisen seksuaalisuuteen (pdf)

  • Lynchin oireyhtymä luokitellaan vakavaksi periytyväksi oireyhtymäksi, joka altistaa useille syöville. Syöpään jo sairastuneiden potilaiden jälkeläisten kannalta on oleellista, että perinnöllinen syöpäalttius tunnistetaan viimeistään sairastunutta hoidettaessa ja että kaikki ensimmäisen asteen sukulaiset saavat tarvittavan neuvonnan ja mahdollisuuden ennustavaan geenitestiin.

    Suomessa todetut Lynchin geenivirheiden kantajat ohjataan perinnöllisyyshoitajan palveluiden pariin ja heille järjestetään tarvittava seuranta.

    Tieto periytyvästä geenivirheestä voi laukaista kriisin
    Tiedon saaminen periytyvästä syöpäalttiudesta voidaan rinnastaa psykologiseen kriisiin, jonka käsittelylle on tärkeää varata aikaa, tilaa ja tarvittaessa hakea apua.

    Suomessa Lynchin syndrooman geenitestauksen vaikutuksista on tehty seurantaa ja paljon tutkimuksia. On huomattu, että testivastauksen saaminen aiheuttaa lisääntynyttä ahdistusta, joka seurannassa on normalisoitunut keskimäärin vuoden sisällä.

    Kukaan ei ole syyllinen periytyvän alttiuden syntyyn
    Jos on jo saanut lapsia, voi kokea ahdistusta ja jopa syyllisyyttä siitä, onko siirtänyt geenivirheen heille. Myös se, miten ja milloin asiasta voisi kertoa lapsille ja muille sukulaisille voi mietityttää ja tuntua vaikealta.

    Lähtökohta on, että kukaan ei ole syyllinen periytyvän alttiuden syntyyn. Lisäksi väestössä periytyy lukemattomia määriä erilaisia tautiriskiä lisääviä geenimuutoksia, joiden olemassaoloa ei edes tiedosteta, koska niitä ei tutkita yhtä tarkasti kuin Lynchin syndroomaan liittyviä muutoksia.

    Vertaistuki auttaa
    Jokainen henkilö on yksilö ja jokainen perhe ja suku yksilöllinen. Keskustelusta muiden Lynchin syndroomaa sairastavien kanssa voi kuitenkin saada tukea, hyviä tapoja ja jopa oikeita sanoja siihen, miten periytyvästä syöpäalttiudesta kerrotaan ja miten tiedon kanssa on opittu elämään.

    Lynchin syndrooman kantajille ja heidän läheisilleen on oma suljettu keskusteluryhmä Facebookissa.

    Sivuiltamme löytyy myös kaksi potilastarinaa Lynchin syndrooman kantajilta, jotka voi lukea klikkaamalla alla olevia linkkejä:

    Lynchin syndrooma ei estä elämästä
    Minulla on Lynchin syndrooma

    Lue lisää
    PREMM-laskuri arvioi Lynchin syndrooman todennäköisyyttä henkilön taustatietoihin perustuen.

  • Lynchin syndrooman kantajilla ennaltaehkäisevän suolikirurgian ennusteellisesta hyödystä ei ole näyttöä, joten syöpään sairastumattoman kantajan suolen poistoa ei tule tehdä. Kohdun- ja munasarjojen ennalta ehkäisevän poiston ennusteellinen näyttö on kiistanalainen, mutta kansainväliset suositukset suosittelevat toistaiseksi tarjoamaan mahdollisuutta yli 40-vuotiaille tai lapset jo synnyttäneille naisille.

    Lynchin syndrooman kantajilla profylaktiset eli ennaltaehkäisevät toimenpiteet tulevat vastaan erilaisissa elämäntilanteissa. Jos on jo kokenut jonkin syövän tai kohdun ja/tai munasarjojen poisto tapahtuu syövän leikkauksen yhteydessä, on tilanne erilainen, kuin henkilöllä, jolla ei vielä ole ollut syöpää. Elämäntilanne ja kokemukset luonnollisesti vaikuttavat siihen, miten suhtautuu profylaksisiin toimenpiteisiin ja millaisia tunteita se itsessä herättää.

    Yksilöt suhtautuvat hyvin eri tavalla erityisesti vahvasti naiseuteen liitettyjen elimien, kohdun ja munasarjojen poistoon. Yksi kokee olevansa ihan yhtä kokonainen nainen ilmankin, toinen taas kokee suurta menetystä ja tekee suuren surutyön. Kuten yllä on kerrottu, myös tähän kokemukseen vaikuttaa paljon elämäntilanne ja kokemukset. Eri tavat kokea asia ovat kaikki yhtä oikeita. Vertaistuelliset keskustelut ja kokemusten jakaminen muiden Lynchin syndroomaa kantavien kanssa voivat auttaa jäsentämään omia tunteita ja selkiyttämään mielen päällä olevia asioita.

    Kohtusyöpä Lynchin syndroomassa

    Seurannan vaikutuksesta kohtusyövän riskin vähenemiseen ei ole osoitettua näyttöä, mutta imunäyte kohdun limakalvolta voi auttaa tunnistamaan kohtusyövän esiastemuutokset. Kohtusyöpä yleensä oireilee vuotohäiriöllä varhaisessa vaiheessa ja hoidetun syövän ennuste on hyvä. Tästä syystä ei tutkimuksissa ole selkeästi pystytty osoittamaan, että seuranta varsinaisesti vaikuttaisi elinikään. Suomessa mutaationkantajille suositellaan neuvontakäyntiä naistentautien poliklinikalla perinnöllisiin syöpiin perehtyneen gynekologin vastaanotolla. Vastaanotolla sovitaan yksilöllisestä seurantasuunnitelmasta sekä annetaan tietoa kohdun ja munasarjojen poistosta, joka suositellaan tehtäväksi 40-45 vuoden iässä. Mikäli päädytään seurantakäynteihin, tulisi seurantakäynnin koostua sekä emättimen kautta tehtävästä ultraäänitutkimuksesta että kohdun limakalvonäytteestä.

    Kohdun poisto

    Riskiä vähentävää kohdunpoistoa suositellaan asiantuntijoiden toimesta lapsensaanti-iän ohittaneille naisille säännöllistä seurantaa korvaavana toimenpiteenä. On selvää, että kohdun poisto poistaa kohtusyöpäriskin.

    Kohdunpoistoon voi liittyä komplikaatioita. Mahdollisten leikkauskomplikaatioiden (tulehdukset, mahdolliset harvinaiset komplikaatiot kuten leikkausvuodot tai virtsateiden vauriot) lisäksi kohdunpoistoon voi liittyä myös pitkäaikaisvaikutuksia. Toimenpiteen vaikutus seksuaalisuuteen askarruttaa monia. Naisen seksuaalisuus on moniulotteista, ja siksi sitä on vaikea määritellä ja mitata. Viimeaikaisten tutkimusten mukaan hyvänlaatuisista syistä tehdyllä kohdunpoistolla ei näytä olevan merkittävää vaikutusta naisen seksuaalisuuden moniin osa-alueisiin: seksuaaliseen nautintoon, orgasmien määrään tai laatuun, emättimen kostumiseen kiihotusvaiheessa tai tyytyväisyyteen kumppania tai omaa seksuaalisuutta kohtaan. Tutkimustuloksiin kannattaa kuitenkin suhtautua jossain määrin kriittisesti ja pohtia omia kokemuksia ja suhtautumista asiaan. Keskustelu kohdunpoiston läpikäyneiden Lynchin syndroomaa kantavien naisten kanssa tarjoaa kokemusperäistä tietoa yksilöiltä.

    Munasarjasyöpä Lynchin syndroomassa

    Lynchin syndroomaan liittyvä munasarjasyöpä ei ole käyttäytymiseltään tai ennusteeltaan samanlainen kuin yleisin munasarjasyövän muoto. Lynchin syndroomassa munasarjasyöpä on yleensä munasarjoihin rajoittuva ja solutyypiltään endometrioidi, erotuksena yleisestä seroosista munasarjasyövästä. Suomalaisissa oireyhtymäsuvuissa yli 30 henkilöä on sairastunut munasarjasyöpään, mutta yksikään ei ole menehtynyt siihen. Muiden syöpien kuin suolisto- ja kohtusyövän seulonnasta ei ole näyttöä.

    Se, mikä Lynchin syndrooman geenivirhe on, voi vaikuttaa munasarja- ja kohtusyövän sairastumisriskiin .

    Omaa riskiä voi arvioida laskurilla.

    Munasarjojen poisto

    Munasarjojen poisto vähentää huomattavasti naishormonien, kuten estrogeenin määrää kehossa ja aiheuttaa ennenaikaiset vaihdevuodet, mikä puolestaan vaikuttaa seksuaaliseen haluun, nautintoon ja kykyyn saavuttaa orgasmi samaan tapaan kuin luonnollinen menopaussi. Vaihdevuosien tavallisin oire ovat hikoilupuuskat ja kuumat aallot. Kuumia aaltoja esiintyy 70–80 %:lla naisista, mutta varsin hankalia ne ovat vain 20 %:lla. Tavallisimmin hikoilu kestää 2–7 vuoden ajan. Oireet ovat voimakkaimpia vaihdevuosien alussa. Kuumien aaltojen syntymekanismia ei tarkasti tunneta.

    Myös unihäiriöt ovat tavallisia, ja ne liittyvät usein (mutta eivät aina) yöhikoiluun. Huonosti nukuttuja öitä voi seurata päiväväsymys ja ärtyneisyys. Masentuneisuus, mielialan vaihtelut ja aloitekyvyttömyys liitetään vaihdevuosioireisiin, mutta oireiden yhteys estrogeenin puutteeseen on epäselvä.

    Estrogeenin puutteen vaikutuksia kehossa

    Estrogeenin puutteesta seuraa emättimen limakalvon oheneminen, mikä ilmenee kuivuutena ja joskus kirvelynä sekä yhdyntäkipuina ja moni kärsii seksuaalisesta haluttomuudesta. Emättimen ja virtsaputken limakalvon kuivuminen ja oheneminen voi aiheuttaa muitakin vaivoja kuten toistuvia emätintulehduksia tai virtsarakon tulehduksia, sillä emättimen bakteerikanta muuttuu, eikä se enää suojaa yhtä hyvin tulehduksilta kuin ennen. Ikääntyminen ja estrogeenin puute heikentävät lantionpohjan lihaksia. Näiden lihasten pettäminen aiheuttaa virtsankarkailua sekä voi johtaa kohdunlaskeumaan.

    Estrogeenivajaus heijastuu moniin muihinkin kehon kudoksiin ja elimiin. Hormonaaliset muutokset näyttävät vaikuttavan rasvan jakaantumiseen elimistössä. Vatsaontelon sisään kertyvä rasvakudos on haitallista; se ilmenee vyötärölihavuutena. Tutkimusten mukaan munasarjojen hormonitoiminnan hiipuminen menopaussissa ei kuitenkaan ole keskeisin tekijä vaikuttamassa naisen painoon vaan suurin vaikuttaja on elämäntapatekijät, erityisesti liikunnan vähyys. Monipuolinen säännöllinen liikunta ja ravinto auttavat säilyttämään vaihdevuosia läpikäyvän naisen kehon kiinteänä ja estävät painonnousua.

    Estrogeenin väheneminen nopeuttaa myös ihon vanhenemista ja muuttaa hiusten rakennetta ja kasvutapaa. Estrogeenin väheneminen heikentää luustoa ja altistaa osteoporoosille. Vaihdevuosien aikana saattaa esiintyä myös tuki- ja liikuntaelimistön oireita, nivelkipuja ja nivelten arkuutta. Sekä reumaatikkojen että fibromyalgiapotilaiden oireet voivat pahentua. Munasarjojen toiminnan ennenaikainen loppuminen johtaa sepelvaltimotaudin vaaran suurenemiseen ja taudin varhaisempaan ilmaantuvuuteen. Elimistön estrogeenipitoisuuden laskiessa veren kokonaiskolesteroli nousee ja hyvän kolesterolin määrä vähenee ja huonon kolesterolin määrä nousee. Estrogeenilla on myös suoria edullisia vaikutuksia valtimon seinämään.

    Vaihdevuosioireita voidaan hoitaa tehokkaasti hoitaa estrogeenillä

    Estrogeenilla on tärkeä merkitys naisen terveydelle. Mikäli munasarjat poistetaan ennen vaihdevuosi-ikää, suositellaan hormonihoitoa normaaliin vaihdevuosi-ikään asti. Vaihdevuosien jälkeen jatkuva hormonikorvaushoitoa ei varsinaisesti suositella, mutta mikäli nainen kokee elämää haittaavia vaihdevuosioireita, hormonihoito parantaa elämänlaatua. Estrogeenihoitoon on yhdistettävä keltarauhashormonihoito (ns. yhdistelmähormonihoito) suojaamaan kohdun limakalvoa, mikäli kohtua ei ole poistettu. Nykyään on jo selvää näyttöä siitä, että pelkkään estrogeenihoitoon ei liity erityistä rintasyövän riskiä, mutta yhdistelmähormonihoitoon liittyy käytön pituuteen verrannollinen rintasyöpäriskin lisääntyminen. Tästä syystä ei yleisesti ottaen suositella hormonihoidon jatkamista pitkälti yli vaihdevuosi-iän.

    Hormonihoitosuositukset koskevat myös Lynchin syndrooman kantajia

    Hormonihoitosuositukset koskevat myös Lynchin syndrooma -mutaation kantajia, ja estrogeenihoitoa suositellaan käytettäväksi kohdun ja munasarjojen poiston jälkeen vaihdevuosi-ikään asti. Tämän jälkeen hoidon jatkaminen on naisen omassa harkinnassa. Luontevin ja turvallisin tapa estrogeenihoidon toteuttamiseksi on ihon kautta eli laastarina tai geelinä annosteltu estrogeeni. Ihon kautta tapahtuvalla annostelulla minimoidaan estrogeenihoidon aiheuttama veritulppariski.

    Limakalvojen hoitoon suositellaan käytettäväksi paikallisia estradiolivalmisteita.

    Estrogeenikorvaushoidon esteet

    Estrogeenikorvaushoidon tärkeimmät esteet ovat sairastettu rintasyöpä sekä sairastettu syvä laskimotukos tai keuhkoveritulppa. Hoitoa on syytä harkita, jos taustalla on esimerkiksi vaikea verenpainetauti, aivoinfarkti, sydänsairaus tai maksasairaus, varsinkin jos ne eivät ole hyvässä hoitotasapainossa. Näissä tilanteissa tyypillisten vaihdevuosioireiden, kuumien aaltojen, lievitykseen ei ole erityisen hyviä lääkkeellisiä vaihtoehtoja, mutta serotoniinin takaisinoton estäjiä
    voi kokeilla. Vaihdevuosioireiden muista lääkkeellisistä hoidoista kuin hormonihoidosta kannattaa keskustella gynekologin kanssa.

    Estrogeenihorminikorvaushoidon hyödyt ja haitat

    Hormonihoidolla on vaihdevuosioireiden tehokkaan poiston lisäksi luuta suojaava vaikutus, ja se estää osteoporoosiin liittyviä murtumia. Emättimen ja virtsarakon limakalvon kunto säilyy; tässä tarkoituksessa toimivat emättimen paikallishoidot yhtä hyvin kuin suun kautta käytetty estrogeenihoito. Hormonihoidon tavallisia sivuoireita ovat rintojen arkuus ja turvotus, joskus päänsärky. Haitoista merkittävin on pitkäaikaiseen hoitoon liittyvä rintasyövän riskin lisääntyminen. Estrogeeniin liittyy myös pieni laskimoveritulpan riski. Hoidon pituus määräytyy yksilöllisesti oireiden voimakkuuden ja keston mukaan. Estrogeenihoitoa suositellaan nykyisin käytettäväksi vain niin pitkään kuin vaihdevuosioireet haittaavat oloa.

    Hormonihoidon riskejä voi itsekin pyrkiä vähentämään. Painonhallinta, terveellinen ruokavalio ja säännöllinen liikunta vähentävät rintasyövän riskiä, myös hormonihoidon aikana. Veritulpan riski on pienempi, jos verisuonisairauksien riskitekijät, kuten kohonnut verenpaine, korkea kolesteroli tai diabetes on hyvin hoidettu.

    Kohdun ja munasarjojen poisto on iso ja vaikea päätös. Kliininen tieto ja tilastot eivät aina anna riittävää tietoa oman ratkaisun tueksi. Muiden, saman läpikäyneiden kanssa keskustelu, vertaistuki voi auttaa oman päätöksen teossa sekä tarjota käytännön neuvoja ja apuja.

    Aiemmat huonot kokemukset hormonivalmisteista voivat lisätä huolta munasarjojen poistoa seuraavista hormonaalisista muutoksista. Tämä on tärkeää ottaa puheeksi profylaktisia toimenpiteitä ja hormonikorvaushoitoa suunnitellessa. Vaihdevuosioireiden hoidossa käytettävät hormonivalmisteet eroavat esimerkiksi ehkäisypillereistä siinä, että vaihdevuosioireiden hoidossa käytettävä estrogeeni on aina luonnollista estradiolia eli samaa hormonia mitä munasarjat tuottavat. Tietoa ja ohjausta hormonikorvaushoitoon liittyen tulee kysyä ja saada jo heti profylaktisista toimista keskustellessa. Hankalien tunteiden ja epävarmuuden sietämisessä ja käsittelyssä voi hyötyä vertaistuesta, keskustelusta ja kokemuksien jaosta muiden Lynchin syndroomaa kantavien kanssa (Lynchin syndrooman kantajien Facebook-ryhmä). Lisäksi vertaistuessa vaihdetaan kokemustietoa myös esimerkiksi tutkimuksiin valmistautumisen käytännön asioista.

    Elämäntapojen merkitys

    Elämäntapoihin kannattaa panostaa myös munasarjojen ja kohdun poiston jälkeen ja suosia monipuolista ravintoa ja säännöllistä liikuntaa. Oireet haittaavat vähemmän, kun keho ja mieli voivat hyvin. Myös painonhallinta on tärkeää. Liikunta parantaa mielialaa ja itsetuntoa, ja samalla se auttaa painonhallintaa. Runsasta kahvinjuontia, voimakkaasti maustettuja ruokia ja tupakointia pitäisi välttää, koska ne pahentavat vaihdevuosioireita. Osteoporoosin ehkäisyyn ovat kalsium ja D-vitamiini tärkeitä. Jos niitä ei ruokavaliosta saa riittävästi, kannattaa käyttää apteekista saatavia valmisteita.

    Tekstin asiantuntijana on toiminut ylilääkäri Annika Auranen, TAYS, Sisä-Suomen syöpäkeskus.

    Käypähoitosuosituksista ja Luustoliiton sivuilta löytyy vinkkejä luuston hyvinvoinnin tukemiseen.

    Vaihdevuosien hormonihoitojen hyödyistä ja haitoista voi lukea terveyskirjastosta .

    Lähteet:
    Kohdun poiston vaikutus naisen seksualisuuteen

    Kohdun poisto

    Seksuaalisuus gynekologisen leikkausken jälkeen (Terveyskylä)

    Vaihdevuodet

    Vaihdevuosien vaikutukset kehossa

    Vaihdevuodet ja elintavat

    Vaihdevuosien hormonihoito
    Lynchin syndroomaMistä Lynchin syndrooma johtuu
    Geenivirheen testaus
    Seuranta
    Tiedon jakaminen suvussa
    Oman perimätiedon omistajuus
    Syöpään sairastumisen ennaltaehkäisy
    Lynchin syndrooma -syöpien ennaltaehkäisyssä huomioitavia asioita
    Lynchin syndrooman tutkimus Suomessa
    Sairaus ja parisuhdePerinnöllinen sairastumisalttius tai sairaus ja parisuhde
    Syndrooma tai sairaus ja vanhemmuus
    Miten kertoa syndroomasta tai sairaudesta uudelle kumppanille?
    Etkö löytänyt etsimääsi? Kysy meiltä.
    Laita meille sähköpostia info@colores.fi.
    Voit myös ottaa yhteyttä yhteydenottolomakkeella.
    Ota yhteyttä lomakkeella ›
    Kiitämme yhteistyökumppaneitamm