Elämä Lynchin kanssa
Perinnöllinen sairastumisalttius tai sairaus voi vaikuttaa monin tavoin arkeen, parisuhteeseen ja läheisten väliseen vuorovaikutukseen. Tilanteet ja kokemukset ovat yksilöllisiä, mutta avoin keskustelu, toisen tunteiden ymmärtäminen ja yhdessä ratkaisujen etsiminen voivat auttaa sopeutumaan muutoksiin. Vaikka elämä Lynchin syndrooman kanssa voi tuoda haasteita, hyvä arki, läheisyys ja elämän ilo ovat mahdollisia myös sen kanssa.
Tiivistelmä
• Tieto Lynchin syndroomasta voi vaikuttaa monin tavoin arkeen ja ihmissuhteisiin. Perinnöllinen sairastumisalttius herättää usein kysymyksiä tulevaisuudesta, terveydestä ja elämäntilanteesta.
• Tilanne voi koskettaa parisuhdetta ja läheisten välistä vuorovaikutusta. Kumppanit voivat kokea ja käsitellä asiaa eri tavoin ja eri aikaan.
• Lynchin syndrooma voi herättää pohdintaa myös seksuaalisuudesta, vanhemmuudesta ja perheen perustamisesta. Päätökset ja tunteet näihin liittyen ovat yksilöllisiä.
• Avoin keskustelu, tiedon saaminen ja tuen hakeminen voivat helpottaa tilanteen käsittelyä. Vaikeidenkin asioiden kanssa ei tarvitse jäädä yksin.
Perinnöllinen sairastumisalttius tai sairaus ja parisuhde
Perinnöllinen sairastumisalttius tai sairaus ja parisuhde
Arki muuttuu monin tavoin sen myötä, kun saadaan tieto periytyvästä sairastumisalttiudesta puhumattakaan sairastumisesta. Kumppaneiden tai koko perheen tulevaisuus muuttuu monella tavalla epävarmaksi. Tilanne haastaa molemmat kumppanit kääntämään katseen myös toista kohtaan ja päivittämään parisuhdetta uutta elämäntilannetta vastaavaksi. Sairaus tai yllättävä tieto periytyvästä sairastumisalttiudesta aiheuttaa usein parisuhteeseen kriisin, johon kumppanit usein reagoivat eriaikaisesti ja eri tavoilla. Kun toinen alkaa toimia aktiivisesti ja selvittää käytännön asioita, voi toinen lamaantua täysin. Haastava tilanne voi viedä parin kauemmaksi toisistaan, mutta suhteeseen voi tulla myös enemmän läheisyyttä tai jakamista. Kaikki muutokset parisuhteessa ovat erilaisia ja yksilöllisiä. Niihin vaikuttavat kumppaneiden elämänhistoria sekä sen hetkinen elämäntilanne ja voimavarat.
Vaikutukset parisuhteeseen
Sairaus muuttaa käsitystä itsestä, omasta pystyvyydestä ja toimintakyvystä erilaisten oireiden, lääkitysten ja toimenpiteiden kautta. Tämä vaikuttaa myös parisuhteeseemme. Periytyvän sairastumisalttiuden kantaja tai sairastunut kumppani voi kokea itsensä vialliseksi ja riittämättömäksi, hän voi olla vihainen ja pettynyt omaan elämäänsä ja itseensä. Kumppanin tunteita voivat olla turhautuminen, viha, toivottomuus, avuttomuus. Pitkään jatkuneessa vihassa ja pettymyksessä on riski, että ne muuttuvat ajan kanssa katkeruudeksi ja kyynisyydeksi elämää kohtaan. Miten voisi hyväksyä nämä vaikeat asiat osaksi elämää ja pyrkiä elämään hyvää elämää niistä huolimatta?
Sekä syndrooman kantajan tai sairastuneen että kumppanin tulisi saada tukea itselleen ja omille tunteilleen ja niiden käsittelylle. Tieto periytyvästä sairastumisalttiudesta voi tuoda mukanaan samanlaista luopumista kuin sairastuminen usein tuo. Luopuminen ei ole helppoa ja siihen liittyy usein hankalaksi koettuja tunteita kuten surua, pettymystä ja vihaa. Tämänkaltaiset tunteet ovat tavallisia. Tärkeää on erottaa, että tunteet kohdistuvat tilanteeseen, syndroomaan tai sairauteen, eikä vierellä olevaan kumppaniin.
Syndrooman tai sairauden vaikutukset seksuaalisuuteen
Tieto periytyvästä sairastumisalttiudesta kuten myös sairastuminen järkyttää omaa käsitystä itsestään ja minäkuvaa. Se vaikuttaa myös käsitykseen omasta seksuaalisuudesta ja sen roolista parisuhteessa. Kun saa tukea asian herättämien tunteiden, ajatusten ja kokemusten käsittelyyn, voi ajan kanssa hyväksyä syndrooman osaksi itseään ja identiteettiään. Asian hyväksyminen tukee itsetunnon vahvistumista ja oman seksuaalisuuden toteuttamista. Tukea voi käsittelyyn voi saada niin kumppanilta, terveysalan ammattilaisilta kuin potilasjärjestöjen asiantuntijoilta ja vertaisilta.
Tiedetään, että kun ihminen on kipeä, seksuaalinen haluttomuus lisääntyy. Sairastuneena voi kokea häpeää siitä, että ei pysty toimimaan kuten normaalisti. Häpeän tunteet aiheuttavat haluttomuutta ja vetäytymistä parisuhteesta sekä seksuaalisesta kanssakäymisestä ja muusta arkipäiväisestä läheisyydestä. Tämä kasvattaa etäisyyttä kumppaneiden välille ennestään ja aiheuttaa lisää läheisyydestä vetäytymistä. Avoimuus ja asiasta puhuminen olisi tärkeää, silloinkin kun se tuntuu vaikealta. Parisuhteessa kannattaa pyrkiä turvalliseen ja rentoon ilmapiiriin, jolloin voidaan yhdessä lähteä etsimään uusia keinoja hellyyden osoittamiseen ja seksuaalisuuden toteuttamiseen. Silloin ongelmat on helpompi voittaa.
Tukea tilanteeseen
Tukea parisuhteen kysymyksissä tarjoavat Väestöliiton Parisuhdekeskus Kataja
Parisuhdeteemainen päivystys chat
Yhdessä vahvemmaksi – Opas parisuhteen tueksi, kun perheessä on sairautta
Tekstin on kirjoittanut Parisuhdekeskus Kataja ry:n asiantuntija Laura Huuskonen.
Syndrooma tai sairaus ja vanhemmuus
Lapsien saaminen tai lapsettomuus ovat aina äärimmäisen herkkiä ja intiimejä kysymyksiä, joihin kukaan ulkopuolinen ei voi tarjota oikeaa vastausta. Periytyvän kohonneen sairastumisalttiuden äärellä kumppanit joutuvat kuitenkin käymään keskustelua myös siitä mahdollisuudesta, että geenivirhe siirtyy perimänä omille lapsille. Tämä kysymys voi olla yksi vaikeimmista, minkä kumppanit kohtaavat yhdessä. Siksi olisi tärkeää, että päätös voidaan tehdä yhdessä, asian kaikista puolista yhdessä keskustellen ja tietoa, tunteita ja ajatuksia jakaen.
Koska molemmat kumppanit kokevat ja reagoivat asioihin eri tavalla, on tärkeä tunnistaa ja kertoa omista tunteistaan ja näin lisätä ymmärrystä ja yhteenkuuluvuuden tunnetta. Se voi kuitenkin tuntua vaikealta. Voimme pelätä loukkaavamme toista, emme halua rasittaa tai huolestuttaa toista, omat tunteet voivat tuntua typerältä, emme ole tottunut kertomaan omista tunteistamme tai pelkäämme romahtavamme, jos pysähdymme miettimään omaa oloamme. Tärkeän päätöksen tueksi kannattaa hakea asiantuntija-apua niin tiedon saamiseksi kuin keskustelunkin mahdollistamiseksi. Vaikeaan tilanteeseen ei kannata jäädä yksin, kun apua on tarjolla.
Kun vanhempi sairastuu
Kun vanhempi sairastuu, vanhemmuus ei katoa sairastumisen myötä, eikä sitä saa vanhemmalta riistää. Vanhempi itsekin tarvitsee lohduttamista. Vanhempi voi kokea syyllisyyttä siitä, ettei ole kyennyt suojelemaan lapsia kärsimyksen kohtaamiselta
Vanhemmuus voi muuttua, mutta tärkeää on, että vanhempi on lapselle jollain lailla saatavilla, läsnä ja lähellä, niin emotionaalisesti kuin fyysisestikin. Kaikenikäiset lapset tarvitsevat vanhemman, joka pystyy käsittelemään omia järkytyksen tunteitaan sekä ennakoimaan tulevaa, selittämään ja kertomaan esimerkiksi tulevista hoidoista, ja kykenee pitämään huolta siitä, että arki on toimivaa. Lapset tarvitsevat vanhemman, joka kykenee myös itse ottamaan vastaan apua.
Tukea tilanteeseen
Tukea parisuhteen kysymyksissä tarjoavat Väestöliiton Parisuhdekeskus Kataja
Parisuhdeteemainen päivysty chat
Yhdessä vahvemmaksi – Opas parisuhteen tueksi, kun perheessä on sairautta
Miten tukea lasta tai nuorta, kun perheenjäsen sairastaa syöpää?
Tekstin on kirjoittanut Parisuhdekeskus Kataja ry:n asiantuntija Laura Huuskonen.
Miten kertoa syndroomasta tai sairaudesta uudelle kumppanille
Kun puhutaan vakavasta ja mahdollisesti periytyvästä alttiudesta sairastua (tätä kutsutaan usein syndroomaksi eli oireyhtymäksi) tai sairaudesta, se asettaa kantajansa vaikeaan tilanteeseen ja monien valintojen eteen pitkin elämänpolkua. Jos tieto alttiudesta sairauteen on tiedossa jo nuorena, voi se vaikuttaa seurustelusuhteiden muodostamiseen. Erityisesti seurustelun alkuvaiheessa tai kun vasta tutustutaan, moni miettii, milloin ja miten syndroomasta tai sairaudesta olisi hyvä kertoa. Uuden ihmisen vastaanotto ja reaktio voi jännittää tai jopa pelottaa, kun ei voi varmuudella tietää, miten toinen asiaan suhtautuu.
Avoimella keskustelulla vältytään väärinkäsityksiltä
Kun syndroomasta tai sairaudesta kertoo jo tutustuessa, välttyy myöhemmin väärinymmärryksiltä. Usein avoin keskustelu aiheesta helpottaa kaikkien suhteen osapuolten oloa: kun aiheesta puhutaan, toista on helpompi ymmärtää. Omasta tilanteesta keskusteleminen ei kuitenkaan ole aina helppoa. Kun puhuminen tuntuu vaikealta, kommunikointiin voidaan soveltaa muita tapoja. Potilasjärjestöt tarjoavat luotettavaa ja ymmärrettävää tietoa sekä mahdollisesti myös erillistä läheisille suunnattua materiaalia. Luotettavan tiedon lukeminen voi toimia hyvänä pohjustuksena keskustelulle. Se antaa myös toiselle osapuolelle aikaa sulatella tietoa, jolloin keskustelu saattaa olla molemmille mukavampaa ja tunteiden ja ajatusten sanoittaminen helpompaa.
Toisen rajojen kunnioittaminen
On hyvä keskustella auki myös pelisäännöt aiheesta puhumiselle. Periytyvä alttius sairastua, kuten sairastuminenkin ovat henkilökohtaisia ja usein intiimejäkin asioita, jolloin on reilua, että keskustelu etenee itselle sopivan hienotunteisesti ja rajoja kunnioittaen. Aiheesta puhuminen ja asiasta kertominen ei aina ole luontevaa ja kumppanin voi olla vaikeaa ymmärtää, miltä toisesta tuntuu.
Syndrooman tai sairauden kantajan on kuitenkin kaikista tärkeintä ymmärtää, että vaikka oma tilanne olisi hankala ymmärtää, sairaus olisi vaikeaoireinen tai vaatisi paljon hoitoa, sen vuoksi ei tarvitse kuitenkaan tyytyä yhtään huonompaan kohteluun. Jokainen meistä ansaitsee lempeän parisuhteen, josta saa tukea ja turvaa. Kumpikin tai jokainen suhteen osapuoli on keskenään tasavertainen ja oikeutettu ilmaisemaan mielipiteensä sekä osallistumaan päätöksentekoon.
Tukea tilanteeseen
Tukea parisuhteen kysymyksissä tarjoavat Väestöliiton Parisuhdekeskus Kataja
Parisuhdeteemainen päivysty chat
Yhdessä vahvemmaksi – Opas parisuhteen tueksi, kun perheessä on sairautta
Tekstin on kirjoittanut Parisuhdekeskus Kataja ry:n asiantuntija Laura Huuskonen.